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2012/5/25 AM 11:32:04
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- 罕見疾病資源手冊
- 成骨不全症家長照護手冊
- 原發性肺動脈高壓照護手冊
- 紫質症照護手冊
- 軟骨發育不全症照護手冊
- 邀舞: 一位多發性硬化症病人的心情紀事
- 人生﹐總有樂觀的理由: 罕見疾病FOP的試煉與祝福
- 住在月亮上的女孩
- 守護生命: 張恆鈞的故事
- 腎上腺白質失養症照護手冊
- 龐貝氏症照護手冊
- 我怎樣害了又救了我太太
- 一生罕見的幸福
- 當我們黏在一起: 與生命共舞
- 鋼索上的企鵝
- 愛不罕見: 絕地花園劇集生命教育手冊
- 從企鵝到飛鳥
- 嘿嘿嘿...我的法拉利!
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從身手矯健的籃球校隊到右眼、右手、右腳障礙，生命在高銘君身上開了一個荒謬的大玩笑：生活、飲食正常，定期運動，祖宗八代沒有遺傳疾病的人，卻罹患了無法治癒的ＭＳ──多發性硬化症！ 嘗試過中醫、氣功、針灸，還是無可避免以類固醇來壓制急性症狀，在要不要施打干擾素的抉擇中掙扎…在ＭＳ惡化，造成視力模糊、手腳不便的情況下，高銘君將其籃球隊時的意氣風發、尋醫治療的無奈.....
1、罕見疾病FOP真實案例： 本書為罕見疾病FOP患者的母親，她記錄了兒子從小學發病後直到進入大學的種種考驗，書中還提及許許多多的FOP患者，以及他們團結互助求生的過程。 2、沒有艱深的醫學分析，著重親友間的接納、關懷、堅持： 本書並不特別著重在醫學上的病理闡述，而是強調兒子病發後全家人甚至患者如何對抗FOP、接受FOP以及積極就醫的歷程，從中可以看.....
我的人生中了兩次樂透。 一次，是罹患了ＬＡＭ這個罕見疾病； 另一次，則是得到了一位不離不棄、全心全意照顧我的男友！ 電視節目『美人晚點名』感動報導！數十萬網友熱烈迴響！ 【名創作歌手】光良、【高雄長庚紀念醫院內科部主任】林孟志、【罕見疾病基金會代言人】楊玉欣、【『美人晚點名』製作人】劉俊麟聯合推薦 月亮上，沒有空氣，沒有任何人， 但是，我知道自己至少還有你….....
本書是一位母親記錄自己身患肌肉萎縮症小孩—張恆鈞的故事，由嬰孩時期的發展異狀，直到長大求學、生活的艱辛，步步走來都是辛酸，但儘管心力交瘁付出，面對仍不放棄希望的孩子，給了母親勇敢的勇氣，伴子就學直到生命的最後一刻，都要努力的證明生命活著的價值。 由本書我們看到生命的韌力，也了解肌萎症的世界。本書不僅是作者敘述個人照顧患者上的點滴，也將自身與社會組織或政府.....
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共同推薦人： （姓名筆劃序） 王浩威。朱天心。何壽川。林懷民。幾米。謝金河。蘇偉貞 從2006年初起，出版界私下流傳著一個消息，有關大塊文化董事長郝明義的妻子患了一場很奇特的病…. 又有一些消息說，郝明義已經著手在寫一本有關這個過程的書…… 但是傳言歸傳言，郝明義仍然一如平常地進行他的工作，從沒有在公開場合談起過這件事。 事隔一年之.....
台灣版《一公升的眼淚》 一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸！+ 一個仍晉級百萬圓桌的老媽！ 當上天賜予你一個意外的禮物時，要如何接受它。 當全家面對罕見疾病的到訪時，如何相互扶持，去面對不安又不可知的未來?? 一趟無法按圖索驥的生命歷程? 每個家庭都有一則屬於自己的故事，每天都在台灣社會裡默默地進行著，這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上.....
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腳步搖擺但鬥志不搖擺、 小腦萎縮但心靈不萎縮！ 企鵝家族向命運宣戰的故事！ 沈重的宿命無法壓抑他們翱翔的夢想 您不可錯過的13個發生在小腦萎縮症病友與家屬身上，令人動容的真實故事。看完本書您會發現，自己是多麼的幸運，擁有愛你的朋友家人、擁有健全的身體、擁有自己的意志、更擁有胸懷世界的動力。 .....
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這種罕見疾病，能夠保持原狀都不容易，會好才有鬼。病友說。 作者出生在所謂不治之症、罕見疾病的殘缺家庭－－家族共7人罹患小腦萎縮症，目前4死3殘。從小伴隨著貧窮、死亡和強烈的自卑感一起成長。 38歲時，作者從體格強健的金臂人，變成走路搖晃的殘障男！ 發病10幾年來，作者抱著背水一戰的必勝決心，向不治之症宣戰！ 10幾年來的病魔纏身，讓罹患小腦萎縮症的作.....
他曾是台灣電視購物創始公司的總經理；現在是中度殘障牌照持有人！ 作者從國中念書起，就在床沿照顧小腦萎縮的母親，家族中除了大姐未罹患罕見疾病－－小腦萎縮症外，手足7人皆在青壯年時陸續發病；背影成串的送終畫面一再上演，三十幾年來，嚐盡家族苦疾的悲涼的他，卻鼓足勇氣以自嘲式的黑色幽默笑看人生，硬闖生命裡的十面埋伏！ 小腦萎縮症這類慢性神經系統顯性遺傳疾病，.....
- 小於萬分之一的世界: 罕見疾病者的尊顏
- 看見天堂: 十個罕見寶寶的故事
- 絕地花園
- 罕見疾病
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罕見疾病患者，是經常被社會所忽略與遺忘的一群人，他們不但是享用醫療資源的弱勢，奇特的疾病更常遭一般人所誤解而害怕接近，本書以寫真的方式，報導了五位罕見疾病患者的生命歷程與生活真實面貌，分別是： 1. 朱克勤—脊椎性小腦萎縮症 2. 楊玉欣—三好氏肌肉萎縮症 3. 沈佑霖—瓦登伯革氏症候群 4. 鄭煌清—成骨不全症 5. 宣宣—肝醣儲積症 他們有.....
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書中的七個故事，記錄一小族群罕見疾病患者的逆旅生涯。故事中的朋友，走入疾病，掙扎求存，將決絕苦地，耕耘成生機之田。他們在病榻之中，對生命的咀嚼、對美善未來的追求、對難友的無私相助，開拓了平常健康者所不知不見的眼界，豐富整體社會的心靈。 他們不只是一群醫界孤兒，也是人間孤兒，承擔了人類進化史上，一代複製一代之際，偶會發生的瑕疵。這瑕疵，是機率，不.....
罕見疾病是弱勢團體中的弱勢，因種類繁多，政府和民眾雖有心協助，卻苦於無相關資料可供查詢，本書作者將從事多事的醫學研究，以口語方式將罕見疾病的種類詳加說明分類，並期待這群疾病的病友得到更多的奧援。.....
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這種罕見疾病，能夠保持原狀都不容易，會好才有鬼。病友說。 作者出生在所謂不治之症、罕見疾病的殘缺家庭－－家族共7人罹患小腦萎縮症，目前4死3殘。從小伴隨著貧窮、死亡和強烈的自卑感一起成長。 38歲時，作者從體格強健的金臂人，變成走路搖晃的殘障男！ 發病10幾年來，作者抱著背水一戰的必勝決心，向不治之症宣戰！ 10幾年來的病魔纏身，讓罹患小腦萎縮症的作.....更多
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| " | Why？南北極探險之旅: ...南極和北極是被巨大的冰塊與萬年雪所覆蓋，非常寒冷又乾燥的地方，卻也是能看見永晝與極光等神祕自然現象的天堂；..." |
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